De fleste tror, at retningslinjer bare er regler. Men de er faktisk en slags køreplaner.
Her er en kendsgerning, der overrasker næsten alle, jeg taler med: De tyske retningslinjer for kræftbehandling er ikke udarbejdet af bureaukrater i et baglokale. De udarbejdes af snesevis af specialister – onkologer, patologer, sygeplejersker, patientrepræsentanter – som diskuterer, reviderer og til sidst bliver enige om, hvordan evidensbaseret kræftbehandling bør se ud. Det er netop den kaotiske, menneskelige proces, der fascinerede mig så meget, at jeg besluttede at oprette denne hjemmeside.
Hvem står bag skærmen
Jeg hedder Nora Miller og er forfatter og analytiker. Jeg bruger det meste af min tid på at oversætte tungt klinisk sprog til noget, som et bekymret familiemedlem rent faktisk kan forstå kl. 23 om aftenen efter en diagnose. Jeg brugte engang tre dage i træk på at forsøge at forklare en enkelt opdatering af retningslinjerne for screening for tyktarmskræft til min egen tante – og indså halvvejs igennem, at hvis jeg havde svært ved det, må mange andre også have det. Det er netop det behov, dette projekt imødekommer.
Denne hjemmeside er oprettet for at gøre AWMF Leitlinienprogramm Onkologie tilgængeligt uden at forenkle dets kompleksitet. Den er til patienter, der forsøger at forstå deres behandlingsmuligheder, pårørende, der ønsker mere baggrundsinformation end den, de får under en ti minutters konsultation hos lægen, og klinikere, der har brug for en hurtig og pålidelig opfriskning.
Hvad der ligger til grund for dette arbejde
Jeg holder fast i et par principper, når jeg skriver om kliniske retningslinjer, for her er tillid vigtigere end klik:
- Hver eneste påstand kan spores tilbage til en offentliggjort retningslinje eller en peer-reviewet kilde
- Et klart sprog betyder aldrig et forenklet sprog
- Usikkerhed nævnes ærligt og skjules ikke bag selvsikre formuleringer
- Opdateringer og revisioner markeres, så snart jeg får kendskab til dem
En venlig påmindelse, jeg forsøger at leve efter: denne side informerer, den stiller ikke diagnoser. Retningslinjer inden for onkologi udvikler sig i takt med, at evidensen ændrer sig, og ingen artikel kan erstatte en samtale med dit eget behandlingsteam. Læs bredt, still spørgsmål, og betragt dette sted som et veloplyst stop på en længere rejse — ikke som destinationen.
Kom og udforsk
Gennemse resuméerne af retningslinjerne, dyk ned i bloggen for at få en dybere forståelse, eller kontakt mig direkte via kontaktsiden, hvis noget er uklart. Tak, fordi du bruger et par minutter her – det sætter jeg stor pris på.