Die meisten Menschen glauben, Leitlinien seien lediglich Regeln. Tatsächlich sind sie jedoch Wegweiser.
Hier ist eine Tatsache, die fast jeden überrascht, mit dem ich spreche: Deutsche Onkologie-Leitlinien werden nicht von Bürokraten in einem Hinterzimmer verfasst. Sie werden von Dutzenden von Fachleuten – Onkologen, Pathologen, Pflegekräften, Patientenvertretern – erarbeitet, die diskutieren, überarbeiten und sich schließlich darauf einigen, wie eine evidenzbasierte Krebsversorgung aussehen sollte. Dieser chaotische, menschliche Prozess hat mich so sehr fasziniert, dass ich diese Website ins Leben gerufen habe.
Wer steckt hinter dem Bildschirm?
Ich bin Nora Miller, Autorin und Analystin, die die meiste Zeit damit verbringt, komplexe medizinische Fachsprache so zu übersetzen, dass sie auch ein besorgtes Familienmitglied um 23 Uhr nach einer Diagnose tatsächlich verstehen kann. Einmal habe ich drei Tage lang versucht, meiner eigenen Tante eine einzige Aktualisierung der Leitlinien zur Darmkrebsvorsorge zu erklären – und dabei gemerkt, dass, wenn ich damit Schwierigkeiten hatte, es vielen anderen sicher genauso gehen muss. Genau dieses Problem löst dieses Projekt.
Diese Website soll das AWMF-Leitlinienprogramm Onkologie zugänglich machen, ohne dabei seine Komplexität zu vereinfachen. Sie richtet sich an Patienten, die ihre Behandlungsmöglichkeiten verstehen wollen, an Angehörige, die über den zehnminütigen Arzttermin hinaus einen größeren Zusammenhang suchen, und an Ärzte, die eine schnelle, zuverlässige Auffrischung benötigen.
Was diese Arbeit leitet
Beim Verfassen von Texten über klinische Leitlinien halte ich mich an einige Grundsätze, denn hier zählt Vertrauen mehr als Klicks:
- Jede Aussage lässt sich auf eine veröffentlichte Leitlinie oder eine von Fachkollegen begutachtete Quelle zurückführen
- Einfache Sprache bedeutet niemals eine übermäßig vereinfachte Sprache
- Unsicherheiten werden ehrlich benannt und nicht hinter selbstbewussten Formulierungen versteckt
- Aktualisierungen und Überarbeitungen werden sofort gekennzeichnet, sobald ich davon erfahre
Eine kleine Erinnerung, nach der ich mich zu richten versuche: Diese Website informiert, sie stellt keine Diagnosen. Onkologische Leitlinien entwickeln sich weiter, wenn sich die Evidenz ändert, und kein Artikel ersetzt ein Gespräch mit Ihrem eigenen Behandlungsteam. Lesen Sie viel, stellen Sie Fragen und betrachten Sie diesen Ort als eine gut beleuchtete Station auf einem längeren Weg – nicht als das Ziel.
Entdecken Sie mehr
Stöbern Sie in den Leitlinienzusammenfassungen, tauchen Sie im Blog in den tieferen Kontext ein oder wenden Sie sich direkt über die Kontaktseite an uns, wenn etwas unklar ist. Vielen Dank, dass Sie sich hier ein paar Minuten Zeit nehmen – das weiß ich sehr zu schätzen.